O cuidado paliativo pode começar antes mesmo do nascimento, com o objetivo de aliviar o sofrimento, promover conforto e qualidade de vida para o bebê e sua família. No Hospital Universitário do Ceará (HUC), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), a assistência a esses casos pode ser iniciada durante a gestação, com a atuação da Equipe de Cuidados Paliativos Materno-Infantil do hospital.

Os cuidados paliativos oferecem suporte especializado diante de condições de saúde complexas, auxiliando pacientes e familiares na compreensão do quadro clínico, nas decisões sobre o tratamento e na preparação para os possíveis cenários. Essa abordagem pode ser iniciada precocemente e não significa, necessariamente, que o bebê tenha pouco tempo de vida

De acordo com o médico paliativista e coordenador dos Cuidados Paliativos do HUC, Felipe Gurgel, o acompanhamento precoce é fundamental para preparar o paciente e a família para os desafios relacionados à condição de saúde. “O cuidado paliativo é voltado para situações em que sabemos que o processo de adoecimento pode envolver sofrimento e dificuldades no manejo da doença. Quando entendemos que a evolução dessa condição pode impactar a rotina do paciente, da família e das pessoas que cuidam dele, precisamos ter esse olhar para preparar todos da melhor forma possível, o quanto antes”, explica o médico.

O acompanhamento pode ser iniciado ainda no ambulatório, a partir da atuação da Medicina Fetal e da Neonatologia, e continuar após o nascimento. Entre as situações que podem demandar esse cuidado estão algumas síndromes genéticas, malformações fetais, cardiopatias, prematuridade extrema e restrição de crescimento intrauterino.

“Os principais diagnósticos são especialmente bebês que têm condições limitantes da vida, como síndromes genéticas, crianças que têm malformações e também os prematuros extremos, em que se incluem os bebês que têm baixo peso”, explica Cristiane Rodrigues, médica neonatologista e paliativista da equipe Consultiva de Cuidados Paliativos Materno-Infantil do HUC. 

Um exemplo desse acompanhamento é o de Sara Rayanne Moraes, mãe dos gêmeos Felipe e Lucas, acompanhada pelo HUC desde a gestação. Durante o pré-natal, ela recebeu orientações sobre as condições dos bebês e sobre os possíveis cenários para o parto e a assistência após o nascimento. “Eles me deixaram bem segura de que, independentemente das circunstâncias, eu ia ter todo o suporte e todo o amparo”, relata Sara.

O acompanhamento pode incluir consultas durante a gestação e reuniões com a família e a equipe multiprofissional para compartilhar informações e planejar a assistência ao nascimento. “Durante a gestação, a gente tem conseguido fazer de dois a três atendimentos e também programar, organizar e pensar como vai ser esse parto”, explica a médica. Após o nascimento, o cuidado continua conforme as necessidades do bebê, com atenção ao conforto, controle de sintomas e apoio à família.

A equipe reúne profissionais de diferentes áreas, como medicina, enfermagem, psicologia e serviço social, promovendo um cuidado individualizado e integrado. Para o enfermeiro paliativista do eixo Materno-Infantil, Alexsandro Santos, a equipe de cuidados paliativos materno-infantil tem o papel de estar ao lado da família desde o diagnóstico.

“Isso significa manter uma comunicação clara e franca, ouvir o que a família entendeu e o que ela valoriza, e ajudar a construir o plano de parto e de cuidados a partir desses valores. Durante a internação, cuidamos do conforto e do controle de sintomas do bebê, favorecendo o vínculo, como toque, colo e chamá-lo pelo nome, e acolhemos a mãe no puerpério e na lactação. Tudo isso em conjunto com a equipe multiprofissional, e seguimos com a família no luto, se for o caso”, destaca o enfermeiro. 

Para Sara, o acolhimento também fez diferença durante a internação dos filhos. “Me disseram: ‘a gente cuida do seu filho aqui como se fosse o nosso filho. Você não precisa se preocupar com nada’. E tem sido assim”, finaliza a mãe dos gêmeos.